Aujourd’hui j’ai envie de vous parler d’un petit garçon et de sa famille qui forcent mon admiration. Je les suis depuis déjà plusieurs mois et je suis vraiment admirative devant le courage de Morgane, cette maman comme les autres qui a un petit garçon différent. Elle est tellement pétillante malgré la maladie incurable de son petit garçon.

Je suis sur YouTube et sur Facebook ainsi que sur Instagram la Poï Family depuis maintenant plusieurs mois, et j’avais vraiment envie de vous en parler pour que vous aussi souteniez cette belle famille dans son combat quotidien contre la terrible maladie de Krabbe.

Krabbe, c’est quoi ?

Alors je ne suis pas médecin donc je ne pourrais pas vous répondre très précisément. Je vous invite à aimer la page Lueur d’espoir pour Ayden afin d’en apprendre plus sur cette maladie méconnue et particulièrement barbare. Pour faire court, le petit Ayden était un bébé comme les autres, jusqu’à ses 8 mois, quand la maladie a décidé de se déclarer et de s’attaquer à tout son petit corps.

C’est une maladie neurodégénérative et incurable. Ce petit bonhomme est en soin palliatif, avec sa maman et son papa ainsi que son adorable petit frère Ayliaz. Il se bat et ses parents ont décidé de tout faire pour qu’il soit confortable. Ce n’est pas de l’acharnement thérapeutique, c’est simplement l’envie de donner à cet enfant tout ce dont il a besoin et surtout éviter de le faire souffrir.

Une famille tellement touchante

La maman d’Ayden, Morgane, remue ciel et terre pour son fils. Elle cherche toujours de nouvelles idées et des solutions pour aider son petit garçon à être le plus confortable possible.

Elle a monté une association appelée Lueur d’espoir pour Ayden, et a choisi également de vloguer pour raconter son quotidien de maman, celui d’Ayden évidemment, mais également la vie de sa famille avec le papa Romain et le petit dernier qui est en parfaite santé, Ayliaz. Les vidéos arrivent chaque jour sur la chaîne YouTube, et c’est un réel bonheur à regarder. Je vous invite évidemment à vous abonner à la chaîne de la Poï Family et à liker les vidéos.

Des commentaires inadaptés qui me mettent en colère

Je suis très touchée par cette jolie famille. Morgane est très jeune mais elle fait preuve d’une telle force de caractère. C’est impressionnant et j’avoue que parfois, je me mets à sa place. Je la trouve vraiment extraordinaire.

Et quand je vois passer des commentaires méchants envers elle et sa petite famille, je suis profondément triste. Je trouve ça tellement injuste ! Cette jeune femme fait tout ce qu’elle peut pour son fils malade, pour sa famille, pour ses enfants… comme toutes les mamans du monde. Elle prend des décisions compliquées chaque jour, et subit des méchancetés de la part de certains internautes. Je suis tout simplement très en colère quand je les vois passer…

Enfin voilà, c’était mon petit billet du jour. J’avais envie de vous parler de cette belle famille, et de vous inviter à aller soutenir leur cause pour que la maladie de Krabbe soit une maladie grave et non mortelle, pour soutenir Morgane et Romain dans leur merveilleux combat, et pour les aider à se faire connaître. Car ils le méritent bien plus que certains autres…

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